Автор фото, Pavan Jaishwal
Підпис до фото, Подружжя радіє, що донька не успадкувала серйозну генетичну хворобу матері
“Коли я побачила обличчя донечки, то забула про всі страждання під час вагітності, – каже Кінжал Латхі – Я плакала, і мій чоловік теж”.
25-річна індійка хворіє на загрозливу для життя бета-таласемію – генетичну хворобу крові. Тому шлюб і материнство здавалися їй далекою мрією.
Кожні два тижні жінці роблять переливання крові. Вона дотримується суворої дієти і постійно приймає ліки.
До цього додалися проблеми із зачаттям і виношуванням дитини.
“Це був ризик як для матері, так і для дитини. Але це мене не зупинило – я вирішила здійснити свою мрію”, – розповідає Кінжал.
Під час вагітності вона перенесла 36 переливань крові і зрештою 12 липня 2019 року народила здорову доньку. Щоб звести до мінімуму можливу крововтрату, жінці зробили кесарів розтин.
А вже відразу після пологів на неї чекало чергове переливання. Одне навіть робили одночасно з грудним годуванням дитини.
Автор фото, Pavan Jaishwal
Підпис до фото, Успішні пологи з такою патологією – надзвичайна рідкість
На щастя, дочка Кінжал не успадкувала її хворобу.
Хворі діти народжуються в сім’ях, де і батько, і мати є носіями дефектного гена.
Як таласемія впливає на вагітність?
За словами педіатра Аніла Кхатрі, випадок Кінжал – унікальний. За тридцять років роботи через його руки пройшли понад 100 пацієнтів з таласемією. І це перший успішний випадок.
За даними міністерства охорони здоров’я Індії, у світі налічують 270 мільйонів носіїв таласемії.
Це руйнівне захворювання робить пацієнтів слабкими, непрацездатними та скорочує тривалість життя.
Воно впливає на здатність організму виробляти гемоглобін і здорові еритроцити, які виконують життєво важливу роль, розносячи кисень до усіх органів і тканин,
Дифіцит еритроцитів призводить до аномально низького рівня гемоглобіну, що спричиняє анемію та часті інфекції.
Серед інших симптомів хвороби – збільшення селезінки та порушення функцій кісткового мозку.
Є два типи таласемії: альфа і бета, кожен з яких відрізняється ступенем тяжкості та лікуванням.
В Індії мешкає 100-150 тисяч дітей з таласемією, що є найвищим показником у світі. Близько 10 000-15 000 індійських дітей народжуються з цим захворюванням щороку.
Людям із таласемією складніше зачати дитину, пояснює гінекологиня Ума Кхатрі, яка лікувала Кінжал.
Постійні переливання крові можуть вплинути на гіпоталамус, гіпофіз та адреналінові залози, а також на секрецію гормонів, що впливають на фертильність.
І це ще не все.
Під час вагітності об’єм крові в організмі збільшується, а отже, збільшується і рівень заліза, необхідного для підтримки життєдіяльності дитини та забезпечення її киснем.
“У хворих на таласемію рівень заліза росте через постійні переливання. Щоб його збалансувати, їм дають ліки, але вагітним вони протипоказані через вплив на внутрішні органи”, – пояснює Ума Хатрі.
“Зазвичай ми оглядаємо вагітних раз на місяць. Але Кінжал приходила кожні 15 днів. Для нас це теж був перший досвід”, – додає лікарка.
Важливість генетичного тестування
Чоловік Кінжал розумів усю серйозність ситуації і дуже хвилювався.
Він досконально вивчив питання і не знайшов жодного випадку, коли жінка з таласемією народила б здорову дитину.
За його словами, він “боявся втратити дружину під час вагітності або пологів”. Але після її наполегливих прохань погодився на ризик.
“Обговоривши все з лікарем, я був готовий піти на це”, – згадує він.
Подружжю пощастило, все закінчилось добре і для матері, і для дитини.
Після пологів лікарі порадили Кінжал харчуватися тільки вдома й уникати людних місць, щоб звести до мінімуму ризик зараження інфекціями, оскільки люди з таласемією мають знижений імунітет.
Індійські медики також радять парам перед одруженням пройти тестування на генетичні захворювання крові.
“Якщо в обох партнерів є таласемія, від шлюбу, можливо, варто відмовитись, оскільки імовірність народження дитини з цим захворюванням становить один до чотирьох”, – пояснює педіатр Аніл Кхатрі.
Якщо ж в дитини виявляють хворобу на восьмому-дев’ятому тижні вагітності, деякі пари можуть зважитись на медикаментозний аборт.
